Ari Alonso presenta este jueves en la Biblioteca Pública Pérez de Ayala un cuento solidario del que se destinará un euro por ejemplar a la causa de la pequeña, afectada por BPAN
La historia de Carmen, una niña de Luanco que convive con una enfermedad ultrarrara y sin cura, llegará este jueves a Oviedo de la mano de un cuento solidario. La escritora Ari Alonso presentará a las 18.30 horas en la Biblioteca Pública Pérez de Ayala su nuevo libro, una iniciativa con la que busca contribuir a dar visibilidad al BPAN y apoyar la lucha de la familia para impulsar la investigación. El cuento tiene un precio de 15 euros y, de cada ejemplar vendido, un euro se destinará a la causa de Carmen. La presentación contará además con la participación de Saitan Lua, que acompañará a Alonso durante el acto.
El BPAN, siglas de beta-propeller protein-associated neurodegeneration, es una enfermedad neurodegenerativa extremadamente poco frecuente. Está relacionada con la acumulación de hierro en el cerebro y puede provocar problemas en el desarrollo, el lenguaje y la movilidad, además de un deterioro progresivo. Actualmente no existe una cura. En España hay poco más de una decena de personas diagnosticadas, y precisamente la escasez de casos hace que la visibilidad y la financiación de la investigación sean una de las principales reivindicaciones de las familias.
La familia de Carmen lleva años promoviendo iniciativas para dar a conocer el BPAN y recaudar fondos destinados a su investigación. Entre ellas se encuentra ‘El Sueño de Carmen’, que ha impulsado diferentes actividades solidarias en Luanco y otras acciones para conseguir apoyo para la investigación.
Ahora la iniciativa llega a Oviedo a través de Ari Alonso. Nacida en Galicia en diciembre de 1984 y residente en Oviedo, la escritora comenzó a escribir desde muy joven y encontró en el poeta Blas de Otero una de sus primeras referencias literarias. Su trayectoria la ha llevado por distintos lugares y trabajos, con una larga etapa en Valencia y posteriormente en Tijuana, México, donde comenzó a publicar pequeños artículos en una revista local. De regreso en España, Alonso ha combinado la escritura con la pintura y la actividad cultural. Ahora suma a esa trayectoria un proyecto solidario que tiene nombre propio: Carmen, una niña que quiere convertir su sueño de dar visibilidad al BPAN en una oportunidad para que se investigue una enfermedad que todavía no tiene tratamiento curativo.
