La familia del niño ovetense ha puesto en marcha un nuevo que busca recaudar 1,5 millones de dólares para traer la terapia a España y realizar un ensayo clínico en el hospital materno-infantil Sant Joan de Déu, en Barcelona
Esta semana, Ana Piera y su hijo Javi, de 8 años, visitaron el programa Y ahora Sonsoles para contar la historia de este niño ovetense afectado por NEDAMSS, una enfermedad ultra rara de origen genético que provoca deterioro neurológico progresivo, pérdida de movilidad y dificultades en el habla. Javi y su familia buscan financiación para un tratamiento experimental desarrollado en Estados Unidos, que podría frenar la evolución de la patología. La iniciativa forma parte de un nuevo crowdfunding impulsado por la fundación El Ángel de Javi, que pretende recaudar 1,5 millones de dólares para traer la terapia a España y realizar un ensayo clínico en el hospital materno-infantil Sant Joan de Déu, en Barcelona.
Durante su intervención en el programa, Ana, madre del menor y médica de profesión, reflexionó sobre la rareza de la enfermedad: “Es más probable que te toque dos veces el Euromillón que esta enfermedad”. La familia ya ha recibido apoyo de distintas entidades y continúa organizando actividades para dar a conocer la enfermedad y recaudar los fondos necesarios. Actualmente, en España hay apenas una decena de niños diagnosticados con NEDAMSS, de los más de 200 casos documentados en todo el mundo.
Puedes hacer tu donación en el siguiente enlace: www.migranodearena.org
