Cordones naranjas que visibilizan la lucha contra la espondiloartritis en Asturias

La asociación ADEAPA recauda fondos con su campaña «Átate los cordones por la espondiloartritis» para financiar talleres y dar visibilidad a esta enfermedad reumática crónica e invisible

Es de esas enfermedades «invisibles». «Si nos ves, parece que no tenemos nada», cuenta Gema Márques-Menéndez, presidenta de la Asociación de Espondiloartritis de Asturias (ADEAPA), que este jueves estuvo, junto a Gema Fernández-Mazahira, secretaria de la entidad, frente al mercado de El Fontán. Allí, con un pequeño puesto de color naranja ambas llamaban la atención entre las mesas repletas de ropa, joyería o perfumes con un stand desde el que dar a conocer la enfermedad y poner a la venta «cordones solidarios» de un llamativo color naranja. Por un euro, cualquiera puede ayudar a una iniciativa que, como explican, tiene mucho más trasfondo que el gesto sencillo de atarse los zapatos.

«Nuestra campaña se llama Átate los cordones por la espondiloartritis. La mayoría de las personas con esta enfermedad tenemos afectada la columna y la pelvis, lo que hace muy difícil agacharnos para atarnos los cordones», explica Márques-Menéndez. Los cordones naranjas se han convertido así en símbolo de la causa y también en una vía de financiación para la entidad. Los fondos recaudados se destinan a actividades para pacientes. «Estamos haciendo talleres de musicoterapia, grupos de apoyo, sesiones de nutrición…», detalla Fernández-Mazahira, quien insiste en que la asociación quiere ser «un lugar de encuentro y acompañamiento» para los afectados y sus familias.

Y es que la espondiloartritis anquilosante es una enfermedad reumática inflamatoria que afecta principalmente a la columna vertebral y puede llegar a rigidizarla de manera progresiva, provocando dolor, limitación de movimiento y afectación en otras articulaciones. No obstante, también puede tener consecuencias extrarticulares, como problemas oculares, cardiacos o intestinales. Su prevalencia se estima en torno al 0,3-0,4% de la población, y suele debutar en adultos jóvenes. Ese carácter invisible es, precisamente, uno de los grandes retos. «Aparentemente, si nos ves, parece que no tenemos nada, y eso hace que la enfermedad sea desconocida para la mayoría«, cuenta a este medio la presidenta.

El recibimiento en el mercado fue, admiten, discreto. «Se acerca poca gente, falta visibilidad», reconoce Fernández-Mazahira. Por eso, además del puesto, la entidad ofrece cordones en su sede, en la Avenida de Roma, 4 y en puntos de venta colaboradores. También se pueden solicitar directamente a través del teléfono de la asociación. La campaña se complementa con un bizum solidario (11912) que busca alcanzar ese objetivo de recaudar fondos y concienciar sobre la patología. «Hay que darle mucha visibilidad», insiste Márquez-Meréndez, convencida de que iniciativas como los cordones naranjas pueden servir para poner nombre y apellidos a una patología que afecta a cientos de personas en Asturias.